Vida de Mãe

Pé Boto: Segurança Social Eu Explico-te O Que É

Setembro 2, 2016

Hoje recebi a carta mais revoltante da minha vida, vinda da Segurança Social Portuguesa. Já passaram algumas horas mas a raiva e revolta que senti quando li a carta ainda se mantém. A 17 de Janeiro de 2016 nasceu o meu primeiro filho e além do melhor dia da minha vida foi também o pior: ele nasceu com o pé boto ou conhecido também como pé torto congénito. Não fazia a mínima ideia do que era o pé boto nem de tudo o que muda na vida de um bebé e da família (Ah, e a segurança social, governo e ministério da saúde também não sabem!).

A Carta da S.S

Em Junho soube que existe uma bonificação por deficiência (60€ por mês) que dão a crianças que têm algum tipo de deficiência que é o caso do meu bebé. Na primeira semana de Julho entreguei o requerimento juntamente com o relatório do ortopedista pediátrico onde explica muito claramente que o bebé nasceu com o pé boto unilateral, que foi submetido ao tratamento de gessos,  onde fez tenotomia e onde terá de usar uma órtese externa para corrigir o posicionamento dos pés até aos 4-5 anos de idade.

Hoje abro a carta e leio as seguintes barbaridades

Solicita-se que V.exa envie no prazo de 10 dias:
Informação médica detalhada onde conste a doença do descendente, assim como as terapias e medicação associada.

Comprovativos que justifiquem o acréscimo de encargos decorrentes da situação de deficiência resultantes do apoio pedagógico ou terapêutico (…)

Primeiro, quem enviou a porcaria desta carta não sabe o que é pé boto. Segundo, não tem noção do sofrimento pelo qual passa o bebé e a família.

Informação médica detalhada e terapias? Mas quem recebeu o pedido leu o relatório médico?! Eu li e estava bem legível. Já que precisam de mais detalhes, eu dou um conselho: levantem os rabos das cadeiras dos balcões da segurança social: vão até ao Hospital Dona Estefânia, na zona das consultas externas e entrem nas salas de gesso, e talvez aí nunca mais voltem a fazer estas perguntas.

Comprovativos que justifiquem o acréscimo de encargos(despesas) por causa da deficiência?! Vá, isto foi a sério ou a brincar? É que eu ainda estou a tentar perceber! Querida (ironia) Segurança Social como sabes aqui em casa não somos ricos, nem pouco mais ou menos! Caso não saibas, para fazer os tratamentos temos de fazer 300km (ida e volta), e desde que ele nasceu já fomos pelo menos 10 vezes a Lisboa para ele fazer os tratamentos. As contas são fáceis de fazer: somas o valor das portagens desde o Dona Estefânia até Constância e somas o gasóleo, sim porque o nosso carro ainda não anda a água. Não te preocupes S.S eu vou-te entregar os comprovativos das deslocações bem como as facturas de alguns gastos. Ah, lembra-te que ele ainda continua a ser seguido em Lisboa e as despesas vão se manter.

Para ele fazer a correcção do pé tem de usar umas botas que compramos na Ortopedia Lisboa que custaram 250€ em Abril, mas agora temos que comprar outras botas porque estas já estão pequenas.  Ou seja em menos de 6 meses já são 500€ só em botas. Uma das consequências do pé boto, é que um pé é maior do que o outro, diferença de 1 número mais ou menos, ou seja quando tiver de comprar calçado, tenho de arranjar uma boa solução. Ah também só pode usar meias de algodão sem costuras, se forem com costuras têm de estar do avesso para não provocar feridas no pé, aliado a um bom creme hidratante. Depois de ter recebido a carta falei com alguns pais que tem filhos com o pé boto e uma mamã disse-me que teve de ir a uma junta médica com o filho e teve de pagar 60€ pela junta médica, para poder ter direito à bonificação. Como ela me disse isto é revoltante!

Querida (ironia) segurança social e governo português, não fazes ideia da dor, do choque que é saber que o nosso filho tem pé boto. O maior encargo que a nossa família tem por causa da deficiência do meu bebé é choro dele quando coloca as botas, foi o dia da cirurgia, são as limitações que tem, são a incerteza se vai correr tudo bem, é a dor de querer que ele não tivesse que passar por nada disto. A tua carta só veio abrir a ferida que mais me doí desde 17 de Janeiro de 2016, tudo o que mais queríamos era acordar e ver que tudo isto não passou de um pesadelo, que o meu filho nunca teve pé boto. Gostava que este país, este governo, esta comunicação social se preocupa-se com menos futilidades e “politiquisses”.

A maldita noticia

O meu bebé nasceu de madrugada, e depois de nascer o meu noivo acompanhou-o com as enfermeiras e pediatra para verem se estava tudo bem, vestir e afins. Quando voltou à sala de partos disse que o bebé estava bem só tinha o pé torto, algo que eu pensei que tivesse sido um “mau jeito” ao nascer. Só as 7 da manhã quando fui mudar a fralda ao meu príncipe é que vi realmente o pé torto, e as lágrimas não pararam e o desespero  abateu-se em mim. Falei com uma enfermeira e ela chamou o pediatra que me explicou que ele teria de fazer uns gessos e que depois ficava tudo bem.

O que é o Pé Boto?

O pé boto é uma má formação congénita que por norma é detectada na ecografia (no caso do meu filho não) e que ocorre em média a 1 criança caucasiana a cada 1000 nascimentos e é duas vezes mais comum no sexo masculino. A causa do pé boto é desconhecida. O diagnóstico do pé torto congénito idiopático é feito ao nascimento, a partir da observação clínica da deformidade. O pé nasce torto “virado para dentro” e pode ser unilateral (só um pé) ou bilateral (os dois pés), no nosso caso foi unilateral.

O Tratamento

Eu sou de Braga, mas moro desde Novembro em Constância (Santarém) e o tratamento tem de ser feito no Hospital Dona Estefânia em Lisboa ( cerca de 150km). Com cerca de 15 dias de vida do meu bebé, fomos à primeira consulta onde o médico nos explicou o que era o pé boto e como iria ser o tratamento. O meu bebé nasceu com o pé esquerdo torto, e teve de fazer cerca de 6 gessos no pé esquerdo e 3 no pé direito. Este tratamento é baseado no método de Ponseti onde é aplicado gesso desde o pé até mais ao menos à zona da virilha, e onde todas as semanas o médico vai  manipulando as articulações (“mexendo” ) o pé para ele ficar na posição certa. Ou seja, todas as semanas tivemos de ir a Lisboa tirar gesso e colocar gesso novo, fiquei lavada em lágrimas quando vi a serra a cortar o primeiro gesso.

Foi assim durante 1 mês e meio, sendo que depois tivemos problemas porque o gesso não era bom, e apesar dos médicos e enfermeiras fazerem requerimentos essa situação não foi corrigida. Isto torna o corte do gesso mais perigoso e demorado, e faz com que o gesso “rache”. A 8 de Março chegou a hora de fazer a Tenotomia,ou seja um pequeno golpe que é dado acima  calcanhar para fazer o alongamento do tendão de Aquiles, onde o bebé é anestesiado (o meu bebé tinha apenas 2 meses) e depois fica com gesso durante 3 semanas seguidas.

Depois do tratamento com gesso e da tenotomia os bebés tem de usar umas botas ortopédicas (órtese externa) todos os dias até terem 4-5 anos. As botas têm uma barra a meio que prende as duas botas e por isso quando eles começam andar é mais complicado pois não conseguem caminhar com as botas. Inicialmente ele ficou com  as botas 24h por dia, só tirava as botas para tomar banho e mais nada, depois no fim de Junho passou a usá-las durante 16horas por dia,  o que é muito melhor porque actualmente tem 7 meses e quer gatinhar, sentar e as botas complicam a vida. E o período mínimo que eles tem de ter as botas é 12 horas por dia, mas isso é algo que o ortopedista pediátrico decide conforme a evolução do pé.

A duração do tratamento varia de bebé para bebé,em alguns casos consegue-se a correcção total no prazo de um ano, enquanto que por vezes só fica corrigido aos 3 a 5 anos de idade. Quando há um atraso no início do tratamento, nas formas mais graves, ou quando a malformação não pode ser corrigida apenas através do tratamento ortopédico, a única solução é o recurso à cirurgia. Depois, deve-se imobilizar o pé com gesso durante alguns meses, e depois é necessário efectuar um tratamento de reabilitação que permita que o pé adquira a sua normal funcionalidade.

Estudos recentes provam que o método de Ponseti, que é o tratamento feito actualmente ao pé boto em Portugal tem uma taxa de sucesso de 97,5%. Esta é uma doença de deformidade com memória e por isso o tratamento tem de ser escrupulosamente seguido, o pé terá tendência a regressar à posição na qual nasceu. Quando numa família uma criança tem o pé boto, a probabilidade de nascer outro filho com o mesmo problema é muito maior, cerca de 1 a cada 35 nascimentos. A ideia de voltar a ter filhos acabou quando soube disto, pois não quero ver mais nenhum filho a passar pelo mesmo sofrimento diário que o Mateus e nós passamos.

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